Il est estimé que 6 à 8% de la population, soit entre 660.000 et 880.000 personnes, serait atteinte d'une maladie rare en Belgique, selon l'Hôpital Universitaire de Bruxelles. De nombreuses couleurs seront hissées le mardi 28 février à travers le pays à l'occasion de la Semaine des maladies rares, communique RaDiOrg qui plaide pour des soins optimaux, remboursés, même à l'étranger.

Plus de 6.000 maladies sont regroupées sous le qualificatif "rares", chaque maladie touchant moins d'une personne sur 2.000. Dans la perception générale, ces maladies touchent peu de personnes.

"Si on additionne le tout, nous parlons d'environ 5% de la population vivant avec une maladie inconnue, incomprise et souvent incurable. Paradoxalement, les maladies rares sont donc nombreuses. Elles représentent un défi majeur pour les soins de santé", souligne Eva Schoeters de RaDiOrg , l'organisation faîtière des maladies rares en Belgique

Combien de personnes sont touchées en Belgique? Environ 500.000, selon RaDiOrg. Entre 660.000 et 880.000 selon l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (HUB).

Parmi les quelque 6.000 maladies rares, 70% commencent dès l'enfance et 72% sont d'origine génétique. En moyenne, il faut 4,9 ans pour obtenir un diagnostic correct d'une maladie rare.

Quant à l'accès à des soins abordables, qualifiés et adaptés, il se révèle particulièrement difficile. Moins de 6% des personnes touchées bénéficient actuellement d'un traitement efficace, selon le consortium d'organisations organisant la Semaine des maladies rares. Les patients doivent pouvoir compter sur un diagnostic précis et rapide, le meilleur traitement possible et des soins multidisciplinaires performants.

"Par le biais du Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins et du Fonds pour la recherche sur les maladies rares, la Fondation Roi Baudouin entend soutenir les initiatives qui contribuent à améliorer les soins pour les personnes atteintes de maladies rares et leur entourage", conclut Annemie T'Seyen de la Fondation Roi Baudouin.