L'endométriose touche environ une femme sur dix en âge de procréer et un nombre non-quantifié de personnes intersexes, non-binaires, trans et agenres. S'il n'existe pas de registre belge pour mesurer le nombre exact de personnes diagnostiquées avec cette maladie gynécologique, il y a eu une évolution dans l'attention qui lui est portée, selon le Dr Maxime Fastrez. Gynécologue et directeur de la Clinique de l'endométriose de l'Hôpital Erasme (HUB), il estime que de plus en plus de praticiens sont à l'écoute des symptômes des patientes.
"On entend encore beaucoup trop souvent la phrase 'c'est normal d'avoir mal pendant ses règles', mais cette attitude a tendance à se marginaliser", souligne le Dr Fastrez. D'après lui, on parle davantage de la maladie et on examine désormais avec plus de minutie les patientes qui se présentent avec des symptômes d'endométriose.
Une étude ayant pour but de déterminer le nombre de personnes atteintes d'endométriose est en projet mais les résultats ne devraient être connus que dans quelques années, ajoute le directeur de la Clinique de l'endométriose, confirmant une information de l'ASBL Toi mon endo.
"L'endométriose est une pathologie qui a souvent été négligée et qui est enfin prise au sérieux", déclare encore le Dr Fastrez, insistant sur les répercussions que peut avoir la maladie sur la qualité de vie des patientes, qui sont notamment souvent confrontées à l'incompréhension de la société face à leur absentéisme scolaire ou professionnel. Cette maladie "mérite que l'on s'y attarde de façon multidisciplinaire", plaide-t-il.
Les interventions pour les personnes qui ont de l'endométriose sont multiples, explique le gynécologue. Elles peuvent consister en un traitement médical dont le principe est de mettre le cycle menstruel au repos à l'aide de contraceptifs hormonaux ou de tout type de traitement qui provoque une aménorrhée (absence de règle). Pour les formes de la maladie qui ne répondent pas à ces traitements médicaux, il faut se tourner vers la chirurgie et l'ablation de toutes les lésions d'endométriose qui se sont développées à l'extérieur de l'utérus. En complément, il existe de nombreux traitements paramédicaux qui accompagnent les patientes.
Les interventions médicales et chirurgicales sont prises en charge par la sécurité sociale, mais il y a une limite à cela, note le Dr Fastrez. Des progrès restent par exemple à faire concernant le remboursement de la pilule contraceptive, qui s'interrompt après 25 ans, ou la prise en charge paramédicale, qui est mal remboursée alors qu'elle est primordiale dans le parcours de soin des patientes. "C'est vraiment quelque chose sur lequel on doit travailler", conclut le médecin.
La journée internationale de sensibilisation à l'endométriose se tiendra le 28 mars. À cette occasion, le documentaire "Below the Belt" sera projeté en avant-première au cinéma Palace de Bruxelles, à l'initiative de l'ASBL Toi mon endo, en partenariat avec la Cocof et la Clinique de l'endométriose. Produit par Hillary Clinton, le film expose "les tabous sociétaux, les préjugés sexistes, les médecins mal informés et les systèmes de santé défaillants".
