La nouvelle version de l’“e-health roadmap” fédérale a pris quelque retard. Elle aurait dû être finalisés et entrer en vigueur fin 2021 puisque le plan actuel (v3.0) portait sur la période 2019-2021. Ses débuts sont prévus à l’automne.

Comme ses prédécesseurs, la version 4.0 du plan de transformation e-health s’articule en “clusters”, autrement dit des thématiques sur lesquelles faire porter l’effort d’évolution numérique des soins de santé dans notre pays. Six clusters sont au programme:
- qualité, continuité et sécurité des soins de santé
- habilitation (“empowerment”) du citoyen et accès aux données de santé
- habilitation des professionnels de santé et accès aux données de santé
- facilitation de l’échange de données (soins et santé)
- innovation et stimulation de la R&D
- numérisation et optimisation des processus administratifs.

Continuité des soins

Le concept de continuité de soins et de prise en charge - en tout lieu et dans le temps - a déjà largement fait son chemin. Il implique un changement d’optique vers davantage de collaboration, de relais entre prestataires de soins. A tous niveaux. “Le concept de soins intégrés touche à la fois à l’intégration des systèmes, des organismes de soins, des disciplines, des équipes de professionnels, des services et des politiques”, soulignait Nick Marly, conseiller auprès du ministre Frank Vandenbroucke lors du récent Agoria Health Tech Summit.

L’un des “outils” en sera le BIHR (Belgian Integrated Health Record), un dossier “longitudinal, centré sur la personne, avec une vision globale en termes de bien-être, de santé et de soins, un environnement collaboratif procurant un accès à des données et services structurés, pertinents pour de multiples prestataires tout au long de la vie du citoyen”. Précision: le BIHR s’appliquera à tous les résidents belges.

Dans cette optique, chaque prestataire de soins devra désormais disposer d’un dossier patient informatisé. D’autres aspects devront faire l’objet d’efforts en développement et financement. Notamment la cybersécurité et les soins à domicile. La première fera l’objet d’une attention toute particulière dans les mois à venir, avec traduction au niveau du BMUC (Belgian Meaningful Use Criteria). Cela passera par des efforts de conscientisation des professionnels et établissements de soins, une incitation forte - sinon obligation - à effectuer des analyses de risques, à élaborer un plan de réponse à incident, à échanger l’expertise entre hôpitaux via une plate-forme, à mettre en oeuvre une gestion d’incidents SIEM pour une surveillance 24x7…

“La cybersécurité en santé est aussi une question de vie ou de mort”, déclarait Nick Marly. “Un changement d’optique est à l’oeuvre. Il ne s’agit plus de se demander où investir mais de se dire: j’investis et si tel chirurgien ne se conforme pas, il sera renvoyé…”

Habilitation pour le citoyen, le professionnel et d’autres encore

Sous le vocable “habilitation” (“empowerment”) se cache notamment la condition sine qua non d’un accès - aisé, structuré, cohérent - aux données de santé. Les modalités de cet accès sont encore à l’étude au niveau fédéral.

Au-delà de l’accès par le patient et les professionnels de soins se pose aussi la question de l’accès pour d’autres intervenants. L’“utilisation secondaire”, ce qui est en jeu, c’est l’accès à des fins de R&D, pour des chercheurs universitaires voire de grands groupes pharmaceutiques mais aussi, soulignait Nick Marly, pour des start-ups. “C’est un sujet très sensible. Nous avons besoin de données. Et il y a encore de la réticence du côté des professionnels qui ne sont d’accord de partager que certaines données. Il faut trouver le bon équilibre. C’est là une question qu’il faut résoudre d’ici deux ou trois ans. Si on y parvient, on aura réalisé un grand progrès…

Le rôle du gouvernement consiste à donner des orientations, en matière d’architecture, interopérable et modulaire, de cadre légal, de cohérence entre les différentes initiatives européennes.”

Parmi les obstacles à surmonter, il rappelait la nécessité de procurer aux professionnels de santé des “incitants pour partager les données, garanties de qualité et utilisables” et le défi de l’interopérabilité. “Ce ne sera pas facile pour les hôpitaux et les prestataires de soins en raison d’un manque de compétences, parce que cela prend du temps, parce que ce n’est pas dans la pratique… Il faudra les accompagner, dans la gestion du changement et l’appropriation des outils.”

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