Maggie De Block vient de lancer «MaSanté» (masante.belgique.be). C’est le nom grand public du «Personal Health Viewer» (PHV) annoncé début 2018. A savoir un portail fédéral constituant un sas d’entrée unique (pour tout Belge, peu importe sa région) et sécurisé (il doit s’identifier avec sa carte d’identité ou avec itsme) menant vers des sources authentiques externes qui brassent des données médicales électroniques le concernant (par exemple des hubs comme les Réseaux santé wallon et bruxellois). Toute l’opération vise à autonomiser les patients, à les pousser à être acteurs de leur santé. Par exemple, en leur ouvrant leur sumehr.
Quoique… Comme le précise le communiqué des autorités, «la mise à disposition de données (…) relève de la responsabilité des sources» (vers lesquelles conduit MaSanté). En d’autres termes, tout citoyen ne verra pas les mêmes choses via le PHV, car le fait que les données soient consultables ou non dépend d’une série de facteurs, à commencer par la possibilité technique de la source de montrer ces données au public. «Plusieurs stakeholders proposent déjà un viewer alors que d’autres sont encore en pleine préparation», commente le cabinet.
Mais les différences entre Belges peuvent venir aussi de «la politique d’un hub, coffre-fort, hôpital, département… de communiquer ou non ces données aux patients». Sur le Réseau santé wallon, par exemple, qui en avril comptait 1.436.000 patients inscrits, un tiers des documents publiés le sont avec ouverture aux patients.
Puisque la disponibilité relève de la politique de l’émetteur, la lecture du sumehr apparaît limitée par un facteur élémentaire: le fait que le médecin en exporte. Le patient avait déjà le droit de consulter son dossier «mais en encourageant l’accès numérique au sumehr, l’accessibilité sera améliorée», indique la cellule stratégique de la ministre. Une pression à la production de sumehrs risque de s’exercer via la population, les autorités expliquant aux gens, dans les FAQ du PHV, que s’ils ne trouvent rien dans leur dossier santé électronique, c’est peut-être parce que leur médecin traitant «n’a pas encore réalisé de sumehr» de leur DMG. Et elles conseillent de «lui en parler».
«Les prestataires de soins concernés sont responsables de la qualité des données enregistrées», ajoute encore l’équipe de Maggie De Block dans une missive tout récemment expédiée aux médecins via l’eHealthBox.
Sur MaSanté, on peut vérifier et gérer la liste de ses liens thérapeutiques, de sorte à moduler les accès à ses données. En revanche, on ne peut pas modifier en ligne les contenus. En cas de souhait de rectification ou d’ajout, les patients devront passer par le gestionnaire de ces données, généraliste, réseau hospitalier, spécialiste hospitalier…
De S à XL
MaSanté a été conçu par le SPF Santé publique en collaboration, e.a., avec les associations de patients (Luss, Vlaams Patiëntenplatform, Patiënten Rat & Treff).
Il est promis à s’enrichir, peu à peu, de liens conduisant à d’autres sources d’info validées.
Au lancement, ce 8 mai, les autorités énumèrent qu’il donne accès à des contenus comme: le sumehr, les rapports et les résultats hospitaliers, les informations sur les implants, la gestion du consentement éclairé, l’enregistrement en tant que donneur d’organe et les déclarations anticipées.
A l’avenir, devraient s’y arrimer les plates-formes numériques de l’OA du patient, les informations liées à son traitement médicamenteux -comme les e-prescriptions et le schéma de médication– mais aussi les données relatives à la vaccination, aux dépistages...
Les médecins peuvent s’attendre, en toute vraisemblance, à des questions de leur patientèle sur ce nouveau système, si pas à des demandes de consultation ‘live’ car le cabinet leur prête un rôle actif dans la prise de connaissance des données hospitalières: «certains hôpitaux offrent la possibilité au médecin traitant de partager des données avec le patient. Par conséquent, (il) pourra parcourir, avec le patient, les données hospitalières que ce dernier souhaite consulter et qui sont disponibles dans le hub».
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