La Fondation Roi Baudouin et son Fonds plus spécifiquement dédié à la 1ère ligne, le Fonds Dr Daniël De Coninck, émettent huit principes directeurs pour guider le développement d’innovations technologiques respectueuses en matière de soins et d’amélioration de la qualité de vie. Avis à ceux qui se reconnaissent dans ces lignes de conduite : la FRB invite à y souscrire.
Capteurs pour la prévention des chutes, vidéo-consultations médicales, vêtements intelligents monitorant les paramètres corporels, applis de santé et de bien-être… La technologie a fait son trou dans les soins et l’aide à la personne. « Suite à un appel à projets, la Fondation a été interpellée par la multitude d’outils technologiques émanant de nombreux acteurs. Avec comme principales questions : la difficulté pour l’utilisateur de faire des choix en connaissance de cause, l’absence d’assurance qualité, d’implication des principaux intéressés, ou encore, de transparence quant à l’utilisation des données et la gouvernance », explique Bénédicte Gombault, coordinatrice de projet à la FRB. D’où l’idée de drainer des experts d’horizons très différents pour les inviter à phosphorer sur la façon d’encadrer ce ‘fourmillement’ (lire les commentaires de Lara Vigneron, coordinatrice du WeLL , le Living Lab wallon dédié à l’e-santé, qui a participé au projet).
En utilisant la technique de la prospective, le groupe de réflexion a imaginé la place de la technologie en santé dans la vie des citoyens à l’horizon 2030, dans des sociétés (fictives) diversement organisées. L’exercice a fait surgir des scénarios extrêmes. Par exemple, la vente de données personnelles pour survivre dans un monde hyper-individualiste. Ou encore le nudging d’un gouvernement omniprésent qui trace et ‘rectifie’ les comportements sanitairement incorrects.
Partant, le groupe a planché sur la façon d’éviter les travers identifiés. En découlent huit principes directeurs que la Fondation médiatisera très prochainement et dont Numerikare a déjà pu prendre connaissance. « Avec ces huit principes ‘caring technology’, le groupe a voulu donner des balises permettant d’agir pour une technologie à dimension humaine qui améliore la santé, le bien-être et la qualité de vie des gens au quotidien », expose Bénédicte Gombault.
Marquer son adhésion
Qu’y retrouve-t-on ? Notamment le fait de stimuler une collaboration continue en créant un écosystème intégré (interopérabilité, protocoles standardisés et open source), de donner confiance aux citoyens dans l’exploitation des données en leur garantissant qu’ils restent propriétaires des leurs, de promouvoir la littératie tant digitale qu’en santé, ou encore de concevoir des mécanismes de contrôle des innovations, focalisés sur le contenu de celles-ci, leur sécurité, la transparence des infos, la traçabilité, l'utilité (en regard des besoins effectifs de la population) et l'efficacité.
Les principes sont visibles dans leur intégralité sur le site « caring technologie », et pour les plus pressés, résumés par une courte vidéo. Ce que la FRB espère aujourd’hui, c’est de fédérer particuliers, organisations et acteurs de l'innovation à ces lignes de conduite. Ils peuvent manifester leur adhésion via le bouton ‘je souscris’. La FRB va également soutenir la création d'une communauté d'apprentissage composée de développeurs de technologies de soins, chercheurs, usagers, prestataires, décideurs, financeurs…
Les huits principes directeurs pour une santé numérique à dimension humaine
- S’assurer que la technologie et l'utilisation des données conservent un rôle de facilitation et de soutien
- Stimuler une collaboration continue entre tous les acteurs en créant un écosystème technologique intégré (interopérabilité, protocoles standardisés et open source).
- Délivrer des informations honnêtes, fiables, transparentes et compréhensibles sur les innovations en matière de soins et de santé. S'assurer que les citoyens soient à même de poser des choix en toute autonomie et en connaissance de cause (consentement véritable).
- Renforcer la confiance des gens dans l'utilisation des données en leur garantissant la propriété de leurs données personnelles.
- Promouvoir la culture technologique, les compétences en matière de santé et la participation de tous les citoyens.
- Développer pour le système d’innovation une gouvernance participative et adaptative. Inciter les citoyens et les stakeholders à s'impliquer activement.
- Concevoir des systèmes d'assurance qualité pour le processus d'innovation. Le contrôle doit porter sur le contenu, la sécurité, la transparence des informations, la traçabilité, l'utilité et l'efficacité.
- Evaluer les actions et veiller à ce qu’elles restent cohérentes avec les objectifs de santé et de soins fixés dans un cadre plus large de prévention, d'éthique et de durabilité.
Lire aussi : Des principes « sources de technologies utiles et respectueuses » (Lara Vigneron, WeLL)
