Alors qu’en Belgique, nous œuvrons à un plan d’action eSanté étroitement contrôlé, mais que nous nous perdons au quotidien dans des discussions relatives à la législation, la disponibilité, le contrôle de qualité, les homologations, les standards locaux, des avis contradictoires et autres “houra” et “nous ne sommes pas encore prêts”, le monde continue à tourner.
Tandis que l’Europe nous impose les règles du GDPR avec lequel nous aurons réglé notre vie privée une bonne fois pour toutes, mais qui ne simplifie pas l’utilisation du big data, de la gestion de population et de l’intelligence artificielle dans les soins de santé en Europe, le monde continue à tourner.
Les décisions historiques belges concernant une gestion entièrement décentralisée des données patients et le opt-in pour le consentement éclairé (en ligne avec le GDPR), font en sorte que nous discutons pendant des années à propos de la publication dans des coffres et des hubs, qu’il y a des débats houleux entre groupes de prestataires de soins sur qui peut voir quoi, sur ce que l’on veut, peut et doit publier dans les coffres-fort et les hubs. Mais entretemps, le monde continue à tourner.
La concurrence entre le fédéral et les coffres-fort et les hubs et les portails hospitaliers, pour donner en premier au patient l’accès digital le plus complet à des informations digitales incomplètes décentralisées rassemblées, montre que les forces ne peuvent pas (encore) être rassemblées. Mais entretemps, le monde continue à tourner.
Le plan d’action eSanté se termine en 2018. De nouvelles initiatives sont nécessaires, mais va-t-on réussir à démarrer une nouvelle initiative en pleine période électorale 2018-2019 ? Si un nouveau plan sort des cartons, sera-t-il à nouveau axé sur la Belgique ou s’ouvrira-t-il au reste du monde ? Un monde qui entretemps continue à tourner.
Et que se passe-t-il dans le monde ?
En Chine, on s’attend à ce que le marché de la santé digitale atteigne d’ici à 2020 pas moins de 110 milliards de dollars. Il y a de fortes chances pour que ce ne soit pas pour les logiciels locaux de kiné mais plutôt qu’Alibaba ( NDLR l'Amazone chinois) prenne une grande part du gâteau.
Dans les pays occidentaux, Apple annonce que le prochain iPhone aura une fonctionnalité “health record”. En dehors du fait que ce sera inéluctablement une façon très conviviale de stocker ses données médicales soi-même comme patient, Apple en fera encore autre chose. Apple rassemblera toutes ces informations dans l’application Apple Health et y ajoutera encore des informations provenant des hôpitaux. Le but ne sera certainement pas « l’optimalisation du stockage ».
Toujours en occident, Amazon annonce un partenariat avec Berkshire Hathaway et JP Morgan par rapport aux Health services. On parle d’un monstre !
Entretemps, Google lance une quatrième entreprise dans le domaine des soins de santé.
Que tous ces mastodontes n’auront aucune gêne à lâcher leurs connaissances d’intelligence artificielle sur toutes les informations médicales rassemblées est une certitude. La naissance de GigaHealth à l’échelle mondiale est enclenchée.
Qu’est-ce qui prime ? Notre vie privée ou l’opportunité d’un développement plus rapide des médicaments, l’opportunité de nouvelles connaissances, l’opportunité d’un boost de la prévention individuelle ? Les questions autour de l’éthique dans le contexte du big data et de l’intelligence artificielle sont-elles plus importantes que la vie privée ?
La recherche scientifique dans les soins de santé va-t-elle passer aux mains des géants digitaux ? En serons-nous mieux ? N’en serons-nous mieux que si nous y prenons part activement. Une participation active en tant que pays, qu’autorité, qu’institution, que patient individuel ?
Jugerons-nous cette évolution ? Les mettrons-nous au pilori ? Allons-nous rejeter toutes les nouvelles connaissances que nous obtenons ? Allons-nous rejeter les résultats qui nous permettraient de sauver des vies ? Allons-nous rejeter des techniques qui pourraient donner une impulsion énorme à la prévention ?
Le passage de l’eSanté (avec de belles réalisations, mais aussi une culture où tout le monde se chamaille) vers un GigaHealth mondial semble plus proche que jamais. Les questions qu’il soulève sont d’un autre ordre que celui que nous nous posons au quotidien dans l’écosystème eSanté belge.
