Les avancées scientifiques favorisant la santé des personnes atteintes de trisomie 21 restent largement méconnues et sous-financées, soulignent une cinquantaine de chercheurs européens dans une tribune relayée vendredi par la Fondation Jérôme Lejeune. A l'occasion du 21 mars, journée mondiale de la trisomie 21, ils appellent ainsi à augmenter les financements dédiés à la recherche médicale autour de ce syndrome.

Depuis la découverte de la trisomie 21 en 1959, l'inclusion des personnes porteuses de cette maladie génétique s'est considérablement améliorée. Leur espérance de vie est en outre passée de 9 ans en 1930, à 20 ans en 1970, puis à près de 60 ans dans certains pays aujourd'hui, rappellent les signataires de la tribune. "La clé de cette augmentation est la meilleure prise en charge des pathologies associées à la trisomie 21 grâce aux progrès continus de la recherche médicale et des soins cliniques." 

A l'heure actuelle, plusieurs essais cliniques sont en cours, visant notamment à corriger des dérégulations génétiques, ainsi qu'à améliorer la mémoire et les fonctions psychologiques des personnes atteintes de trisomie 21. Toutefois, "les préjugés inconscients que les personnes porteuses de trisomie 21 ne peuvent être véritablement intégrées dans la société contribuent, en Europe, à un manque de volonté collective de financer la recherche" dans ce domaine, estiment les signataires. 

Pour remédier à cette situation, les chercheurs appellent à sensibiliser le public aux bénéfices que la recherche sur la trisomie 21 peut apporter à la société dans son ensemble, offrant "une occasion unique de mieux comprendre d'autres pathologies et développer de nouvelles thérapies qui pourraient bénéficier à tous."

La tribune appelle par ailleurs les décideurs politiques, les organismes de financement et la communauté scientifique à augmenter le financement dédié à la recherche, à garantir l'inclusion aux essais cliniques et à favoriser les collaborations interdisciplinaires.