La reconnaissance des handicaps liés aux maladies rares demeure insuffisante, freinant la participation sociale des patients en Belgique. C'est ce que révèle le Baromètre des maladies rares, une enquête menée par EURORDIS et relayée en Belgique par RaDiOrg, à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares.

Les résultats de l'enquête, menée entre juillet et septembre 2024 auprès de 466 Belges, montrent que près de la moitié des répondants (45 %) souffrent de douleurs quotidiennes, tandis que 16 % en ressentent la plupart des jours. Ces douleurs entraînent une fatigue extrême pour 41 % des patients, affectant leur autonomie dans la vie de tous les jours.

Jérôme, 38 ans, atteint de neurofibromatose, témoigne : « Lors de certaines crises de douleurs musculaires, des gestes simples deviennent impossibles... Ouvrir un bocal, par exemple. Dans ces moments-là, je dois faire appel à mon épouse. » Au travail, la situation est également compliquée : « Il m’arrive régulièrement de demander de l’aide à mes collègues pour porter des charges lourdes. Mais parfois, j’aimerais juste me sentir comme tout le monde... Alors, je fais des excès. Et bien sûr, mon corps ne tarde jamais à me le rappeler. »

Un handicap souvent invisible et peu reconnu

Plus de la moitié des participants à l'enquête (53 %) vivent avec un handicap invisible, tandis que 26 % présentent à la fois des troubles visibles et invisibles. Pour ces patients, l'accès aux soins et aux aides financières est souvent semé d'embûches : 58 % déclarent rencontrer de grosses difficultés pour obtenir un soutien adapté.

Sabine, 53 ans, atteinte d’une myopathie mitochondriale et d’une anomalie génétique responsable du syndrome de Kabuki, illustre ces obstacles : « Extérieurement, on ne voit pas que je souffre de cette maladie, heureusement pour moi, mais il faut deux fois plus d'efforts pour convaincre les médecins ou les autres autorités. » L'accès aux aides matérielles est également un problème : « Comme je peux marcher, je n'ai pas droit à un fauteuil roulant électrique adapté, alors que j'ai besoin de pauses fréquentes après 200 mètres de marche. »

Un appel à une meilleure reconnaissance

Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg, insiste sur l'ampleur des difficultés : « Cette enquête apporte des preuves inédites que la plupart des personnes atteintes de maladies rares - huit sur dix - vivent avec des handicaps. Cependant, nombre d'entre elles luttent pour faire reconnaître leur condition et accéder aux aides nécessaires. »

La question de l'évaluation du handicap est au cœur du problème. Selon l'enquête, plus de la moitié des patients en Belgique estiment que leur handicap n'a pas été reconnu de manière adéquate, tandis que 41 % jugent leur interaction avec les évaluateurs comme une expérience négative. Seul un tiers des patients interrogés ont obtenu les aides auxquelles ils avaient droit.

RaDiOrg appelle les autorités à revoir les systèmes d'évaluation des handicaps : « Il est essentiel de sensibiliser les organismes chargés des évaluations aux maladies rares. L'impact de ces maladies complexes et méconnues ne peut être correctement pris en compte qu'avec une approche ouverte et attentive », souligne Eva Schoeters. « Ce n'est qu'ainsi que les patients pourront accéder aux aides auxquelles ils ont droit et avoir des chances égales de participation à la vie en société. »

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