Myapp4SEP, une application développée avec le soutien du Fonds Dr. Daniël De Coninck, géré par la Fondation Roi Baudouin, vise à améliorer le quotidien des personnes atteintes de sclérose en plaques. Conçue en collaboration avec des patients et des soignants, elle leur offre des outils pour mieux gérer leur maladie et optimiser leurs échanges avec les professionnels de santé.
La sclérose en plaques entraîne divers symptômes susceptibles d’affecter la vie quotidienne des patients. Si des équipes spécialisées, comme celles du CHU de Liège, assurent un suivi personnalisé, certaines contraintes logistiques peuvent limiter l’accès aux soins. Myapp4SEP entend répondre à ce défi en facilitant le dialogue entre patients et soignants et en proposant des fonctionnalités adaptées.
L’application permet notamment d’organiser ses rendez-vous, de prendre des notes écrites et audio, ou encore de suivre ses symptômes grâce à des check-lists et questionnaires pré-consultation. Elle propose aussi des fiches d’information sur la maladie, les traitements et leurs effets secondaires, ainsi que des liens vers des ressources complémentaires. Un espace de partage entre patients, modéré, est également intégré.
Lancée à l’été 2023, Myapp4SEP compte déjà 338 utilisateurs. « Nous venons de terminer l’évaluation de cet outil sur la base des huit Caring Technology Principles », explique Gaël Delrue, de l’Unité neuropsychologique de l’Hôpital universitaire de Liège. Ces principes, établis par le Fonds Dr. Daniël De Coninck, visent à garantir que les innovations technologiques servent réellement les patients et la société.
Un développement encore en cours
Les retours des utilisateurs ont permis d’identifier des pistes d’amélioration. « Certains points n’ont pas pu être développés faute de ressources, tandis que d’autres aspects, comme la gouvernance participative, n’avaient pas été envisagés initialement », note la neuropsychologue.
L’implication des patients est au cœur du projet. « Une utilisatrice a soulevé une question essentielle : qui assurera la maintenance de l’application à long terme ? Elle a accepté de s’investir dans sa gestion, aux côtés d’autres patients et de professionnels », ajoute-t-elle.
Par ailleurs, des ajustements sont prévus pour améliorer la transparence sur l’usage des données et l’anonymisation, tout en respectant le RGPD.
Open source, Myapp4SEP pourrait voir son champ d’action élargi. Ses concepteurs comptent la présenter en 2025 à la Ligue nationale belge de la Sclérose en Plaques. « Si notre application peut être utile à d’autres patients en Belgique, il est logique que nous la mettions à leur disposition en l’adaptant à leurs besoins », conclut Gaël Delrue.
