Voici un an, la Wallonie lançait le Projet INAH pour optimiser et sécuriser l’accès aux données médicales des patients au travers de quatre projets pilotes dans les domaines de l'oncologie, de la rhumatologie, du AVC et du burn out. Les différents acteurs et partenaires du projet ont fait le point mercredi avec un calendrier précis pour que le projet INAH puisse un jour exister. 

Pour développer l’INAH, Institute of Analytics for Health, 1.200.000 euros ont été accordés à l’ASBL CETIC et ses partenaires pour la mise en place de ce dispositif avec le soutien du Réseau Santé Wallon, gardien incontournable des données de santé des patients traités en Wallonie. Alors que le projet-pilote se termine en juin, l’heure était à un premier bilan à l’aéropôle de Gosselies : « On ne peut pas faire ce que l’on veut avec les big data liées à la santé. On veut créer le premier centre de données médicales contrôlées et favoriser la création d’emploi à terme dans la région. » explique Mohamed Boukhebouze du Cetic

Gagner du temps dans les études

Sur le terrain, entre les médecins, les hôpitaux, les patients et l’industrie pharmaceutique ou les chercheurs d’université, l’INAH se veut un tiers facilitateur qui va permettre un accès sécurisé et éthique aux données santé. Mais quels services peut-il proposer? « Comptage de patients, collecte d’un lot de données, suivi de patient par un agent intelligent. Il s’agit d’un guichet unique avec 5 principes clairs pour réduire les délais des traitements des dossiers pour les sociétés intéressées et les hôpitaux. On doit permettre de faire gagner des mois aux acteurs. » ajoute  Mohamed Boukhebouze du Cetic.

Sécurité des données 

La Fratem est un acteur important garant du volet médical : « Notre projet repose sur des axes clairs qui vont permettre des études cliniques plus ciblées et surtout un traitement transparent et sécurisé des données. L’hôpital décide lui-même des données qu’il va mettre à disposition. Les données sont pseudonymisées et sécurisées. On a mis en place des algorithmes d’anonymisation pointus si on voit qu’il y a trop peu de monde par combinaison. La sécurité est la priorité avec un double mécanisme de pseudonymisation. » explique Terence Delsate du Cetic

Réalisable le projet ou non ?

Aujourd’hui, l’INAH est toujours en phase projet-pilote... « il faut voir si le projet est faisable et tenable financièrement. L’analyse économique est difficile à mettre en œuvre. » explique François Daue, expert de la société Solstisse qui a pour mission de rendre ce projet économiquement viable : «  Le citoyen patient est au centre du projet. On a voulu impliquer des keys players (AstraZeneca, Johnson...), les unifs... le projet est perçu comme innovant et intéressant. Les partenaires espèrent que le projet va générer des accès faciles aux hôpitaux, accélérer les délais de réalisation de la recherche et de faciliter le recrutement de patients. » Pour lui, les marchés potentiels sont clairs. «En février on va faire des entretiens ciblés avec les sociétés intéressées et voir l’intérêt pour eux de travailler avec nous pour pérenniser notre projet économiquement. »

Des entreprises motivées

Actuellement, les entreprises wallonnes OncoDNA et DNAlytics participent à ce projet pilote. Une demande spécifique de l’Aviq et du collège de médecine générale a aussi été actée. Du côté de Damien Bertrand de DNAlytics, on attend que le projet avance : « Nous sommes demandeurs au niveau de la polyarthrite rhumatologique. Nous savons que cet outil peut nous apporter des éléments essentiels dans nos études. »

Le calendrier

Il s’agit donc d’une course contre-la montre pour le projet INAH ...mais qui doit à présent convaincre économiquement. «Actuellement on a un prototype au niveau de GHDC à Charleroi et on avance avec le CHU de Charleroi. On va proposer, à terme, des outils pour faciliter le consentement du patient. Il y a évidemment une phase d’information aux médecins à mettre en place une fois que l’on sera sorti de la phase du projet pilote » explique Terence Delsate du Cetic. « En février, on va présenter le projet au collège de médecine générale. »

Pour rappel, dans cette phase-pilote, le CHU et le grand hôpital de Charleroi ont adhéré au lancement du projet...et pour des raisons de disponibilité le CHU de Liège a été remplacé par le CHU de Namur.

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