Dans le cadre de la Journée Européenne des Droits du Patient, la LUSS (Ligue des usagers des services de santé) organisait ce 18 avril à La Chambre, une table ronde politique articulée autour de la loi de 2002 et des nouvelles implications de la e-santé. Face aux évolutions rapides des moyens de communication et des outils numériques, la LUSS interpelle et appelle à ne pas en oublier les droits du patient. Les partis politiques francophones étaient également invités à exprimer leurs points de vue.

Renforcer et améliorer la loi

Avec un recul de 15 ans déjà, les droits du patient sont semblent-ils «de mieux en mieux connus et reconnus» mais peu appliqués sur le terrain. Il reste en effet du chemin à parcourir pour que les droits du patient soient réellement appliqués, aussi dans sa dimension liée à l’e-santé.

La LUSS constate en effet que :

• L’informatisation des dossiers médicaux soulève de nouvelles questions sur la manière dont ces dossiers informatisés sont gérés et utilisés dans le respect de la vie privée et des droits du patient 
• L’accès au dossier médical, qu’il soit sous format papier ou informatisé, reste encore problématique. Ce droit, inscrit dans la loi relative aux droits du patient, est encore méconnu, voire nié par certains praticiens professionnels des soins de santé ou gestionnaires d’établissements. 
• Certains praticiens consultent le dossier médical du patient sans avoir de lien thérapeutique avec celui-ci. Une sanction devrait pouvoir être appliquée dans ce type de situations. 

Dans les solutions proposées, la LUSS prône de développer l’information sur les possibilités offertes par l’e-santé, et notamment sur l’utilisation optimale du dossier du patient informatisé, tant par le patient lui-même (avec entre autres le lancement du «Personal Health Viewer») que par le prestataire et de définir le contenu minimal obligatoire du dossier, c'est-à-dire les données objectives et actualisées comme les données administratives, les résultats d’examens réalisés, les objectifs de santé ou de fin de vie du patient...

Prudents face aux nouvelles technologies digitales, les intervenants de la LUSS insiste sur la garantie de ne pas creuser la fracture numérique, en conservant le dossier papier ou en créant par exemple des guichets physiques d’accès au dossier virtuel.

Des propositions politiques concrètes

La prise parole des partis francophones se mue en un discours relativement homogène.
Améliorer la formation du personnel soignant et des médecins aux droits des patients est présenté comme incontournable, tant au niveau de la formation de base qu’au travers de la formation continue.

Véronique Caprasse (Défi) attire l’attention sur la nécessité d'investir dans des campagnes de communication. Muriel Gerkens (écolo) interpelle sur la notion de consentement éclairé «Quand savoir que le patient a compris ? A-t-il vraiment dit oui ? Sait-il que ses données vont être partagées?», le renouvellement du consentement parait alors indispensable.

Daniel Senesael (PS) propose un droit universel à la connectivité et une planification des installations des cabinets pour lutter contre les déserts médicaux.

La voix des médecins passe par les interventions de la généraliste Sofie Merckx (PTB), qui met en garde contre l’indigestion d’informations parfois non pertinentes et contre l’utilisation des données privées pour réguler l’obtention de droits sociaux; du médecin-chef de l'HUDERF, Abdallah Kanfaoui (MR), qui rappelle les directives du plan fédéral e-santé et la nécessité d’avoir une définition claire de ce que doit être le contenu minimal obligatoire du DMI; et enfin de Catherine Fonck (cdH), qui érige en maxime «donner du temps aux soignants c’est donner du temps aux patients»

Lors du débat en salle, les témoignages renforcent le sentiment des patients d’être peu respectés dans leurs droits et d’être mal informés sur leur état de santé.
Les représentants politiques martèlent la nécessité de dégager du temps pour informer correctement le patient. Or le manque de temps chronique des soignants ne permet pas d’en libérer davantage.
Rappelons qu’en novembre 2017, le SPF Santé Publique avait organisé un colloque « Communication praticien-patient », suite au constat des services de médiation que derrière une plainte il y a souvent un défaut de communication.

> Consulter le texte de loi, télécharger la brochure « Droits du Patient »