« Nous sommes sur le point de lancer la première plateforme de données médicales contrôlée par le citoyen » a annoncé le Pr Koen Kas lors de la conférence de presse du BeHRA (Belgian Heart Rythm Association). Nous le faisons avec le soutien de Vito, Domus Medica, Zorgnet-Icuro, la Fondation Roi Baudouin et la Vlaams Patiëntenplatform.
Au travers d’un partenariat appelé « We Are-partnerschap » nous voulons renforcer la confiance des citoyens, des patients dans la recherche et développement. « We Are » s’y emploie en attribuant la propriété de leurs données personnelles aux personnes et en les impliquant activement dans les décisions concernant la plateforme qui gère les données.
Pour les responsables de la plateformes, de cette manière, chaque personne bénéficie de la garantie qu’elle peut partager ses données dans une optique de bien-être personnel et d’intérêt général. "Le partage de données présente effectivement beaucoup d’avantages si on veut développer des services sur mesure à l’intention d’une personne ou d’un groupe de personnes ou pouvoir mener une recherche bien ciblée."
C’est ainsi qu’à terme chaque Belge recevra son propre espace sur la plateforme, elle ou il pourra décider lui-même quelles données peuvent être utilisées ou pas. C’est donc aux parties tierces qu’il échoira de venir frapper à la porte de ce coffre-fort pour offrir leurs services. "De cette manière, les données personnelles ne vagabonderont plus sur Google ou FaceBook."
" Les données restent dans les mains du citoyen lui-même et c’est lui qui décide qui peut les utiliser et quand, à partir de son tableau de bord personnel. Cela doit constituer le point de départ d’un système de santé numérique véritablement performant " ajoute le Pr Kas.
Le projet est d’abord déployé sur la Province d’Anvers – il est testé dans six communes et l’évaluation s’avère positive. Il devrait ensuite être étendu à la Flandre et par la suite à toute la Belgique.
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