Les citoyens semblent soutenir l’utilisation des données de santé au-delà des soins individuels (ou utilisation secondaire des données) si elle s’aligne avec leurs valeurs et s’ils sont reconnus comme un partenaire.  C’est ce qui ressort de la consultation publique « Débat des Données » sur l’utilisation secondaire des données de santé et menée, entre autres, auprès de la population belge, signale Sciensano jeudi dans un communiqué

Cette consultation a donné lieu à 12 recommandations à l’intention de la Commission Européenne et des États Membres qui portent sur l’implication du citoyen dans l’utilisation et le partage de ses données de santé.

La consultation « Débat des Données » est portée par le projet belge AHEAD (Vers le développement d’une plateforme nationale de données sur la santé) et le projet européen TEHDAS, dans le cadre du développement par la Commission européen d’un futur Espace Européen des Données de Santé, qui vise à harmoniser les flux de données de santé au sein de l’UE pour leur utilisation primaire (pour les soins, traitements, remboursements etc.) et secondaire (tel que la recherche et l’innovation dans le domaine de la santé).

La relation aux données

Selon les répondants, chaque fois que leurs données sont utilisées, ils ont le sentiment qu’une partie d’eux-mêmes, leur identité et leur histoire, est utilisée. Par conséquent, quiconque utilise les données des citoyens s’engage dans une relation avec eux, dans laquelle ils se perçoivent comme de véritables partenaires. Chaque élément de cette relation avec les données doit donc faire l’objet d’une attention particulière et continue. Ils insistent donc sur :

• L’importance de les sensibiliser et de les éduquer sur l’utilisation secondaire de leurs données.

• La nécessité d’utiliser les données de santé  à des fins qu’ils supportent, comme  l’intérêt général.

• L’importance de mettre en place des stratégies de communication et d’engagement qui prennent en compte la diversité des besoins et préférences du public en terme d’information, d’outils de communication et d’implication directe.

• La nécessité de compter sur une pluralité de visions et d’acteurs dans les décisions prises, afin d’assurer la confiance des citoyens dans les processus de décision entourant l’utilisation secondaire des données.

Les données sont un pouvoir

Un équilibre entre l’atténuation des risques et la maximisation des bénéfices est primordial pour garantir une utilisation secondaire proportionnelle et à des fins soutenues par les citoyens. Selon eux, les facteurs permettant d’atteindre cet équilibre incluent:

• Le fait de ne pas être identifiable lorsque les utilisateurs accèdent à leurs données à des fins secondaires

• L’opportunité d’être impliqués, s’ils le souhaitent, dans les décisions relatives à l’utilisation secondaire de leurs données, afin de respecter leur autonomie.

• Assurer la transparence des buts poursuivis par les utilisateurs de données de santé, afin de garantir que ceux-ci agissent en phase avec les finalités supportées par les citoyens. 

• Garantir la sécurité des données à travers des mécanismes de responsabilité et des solutions informatiques.

Un cadre réglementaire

Toutes les idées et préoccupations mentionnées ci-dessus, une fois rassemblées dans un cadre éthique, sociétal et légal qui régisse l’utilisation secondaire des données, permettraient à la fois une gouvernance des données appropriée mais également le respect de valeurs éthiques telles qu’interprétées par les citoyens.

Conclusion

Pour construire un Espace européen des données de santé dans un cadre de confiance, les décideurs doivent être conscients des besoins et des valeurs des citoyens. Les utilisateurs de données doivent reconnaître qu’ils ne sont qu’un rouage d’un système plus vaste, et que chaque changement qu’ils apportent doit être équilibré avec les autres éléments de la relation dans laquelle ils interviennent entre les citoyens et leurs données. De même, les citoyens sont un rouage important de ce système et leurs points de vue et valeurs doivent être intégrés dans ce cadre final.

L’engagement continu des citoyens peut être une méthode pour travailler sur cette relation et peut veiller à ce que les citoyens, les utilisateurs de données et les décideurs s’accordent sur des concepts clés tels que la vie privée, la propriété des données, le bien commun, l’utilisation commerciale, etc.

> Le rapport complet (EN)

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