Alors que la Chambre a approuvé en séance plénière un projet de loi du ministre de la Santé, Frank Vandenbroucke, réformant la législation sur les droits du patient, une première depuis plus de 20 ans, la cheffe de groupe des Engagés à la Chambre Catherine Fonck attire l’attention sur un élément important qui manque dans ce nouveau texte.

« Déjà au cours des débats en commission en novembre 2022, j’avais demandé de tenir compte de la lettre de la plateforme de concertation JOY, une initiative du Belgian Academy of Paediatrics qui réunit 90 acteurs gouvernementaux et non gouvernementaux des droits de l’enfant en Belgique. J’ai dû me battre pour obtenir des auditions pour les enfants malades. La plateforme JOY (avec l’académie belge de pédiatrie) est venue en audition. Elle est venue lancer un appel pour que, dans l’évolution de la loi sur les droits des patients, il y ait la prise en compte des spécificités des enfants malades. Ce ne sera toutefois pas le cas. »

Les déficits en pédiatrie

La députée fédérale rappelle qu’«un patient sur quatre qui arrive en salle d’urgence est un enfant (mineur). L’hospitalisation et les soins lourds entrainent pour 20% des enfants des traumatismes très importants. La plateforme JOY a rappelé, à raison, que l’enfant n’est pas un adulte en miniature. Ils ont demandé que l’on intègre dans cette loi les droits des enfants (mineurs) malades. Cet appel est légitime. Je connais la réalité de terrain dans les services de pédiatrie avec la non-valorisation des infirmiers de pédiatries et le manque de pédiatres qui quittent les hôpitaux. »

Son appel n’a pas été entendu :  « J’ai tenté d’amener un chapitre spécifique pour les enfants dans cette loi mais la majorité n’en a pas voulu. Pourtant, j’insiste, pour ces enfants, l’hospitalisation ne doit intervenir qu’en dernier recours. J’évoque aussi l’importance aussi d’avoir un des parents qui peut rester 24 h sur 24 à côté de l’enfant (et donc l’adaptation des chambres). Ainsi que la poursuite de l’enseignement pendant une hospitalisation. La majorité a dit non à tout. » 

Le ministre fédéral de la santé a fait toute fois un geste, mais qui désole la députée fédérale : « Il a décidé de faire un appel d’offre pour une étude de courte durée sur les aspects qui touchent les enfants. Je ne comprends pas cette attitude avec tous les textes qui existent déjà dans d’autres pays européens et les experts belges que nous avons dans le domaine. »

Respecter les soignants

Catherine Fonck se permet aussi de rappeler que les soignants n’ont pas attendu ce texte pour s’occuper des droits des patients : « La façon dont certains politiques présentent cette nouvelle loi, cela me fait mal aux tripes par rapport au travail quotidien des soignants. Oui le patient est acteur de sa santé. Oui les soignants prennent aussi en compte les proches du patient. On ne peut pas laisser croire que les soignants ne faisaient rien avant comme le laissent penser le ministre et certains politiques. »

Un coup de gueule sur le temps disponible pour les soignants

Enfin, elle s’inquiète de l’effectivité des droits sur le terrain ! « Du côté des autorités publiques, il y a un contraste terrible entre les droits sur papier et ce qui est possible sur le terrain. Donner du temps au patient et ses proches pour les écouter, pour annoncer et expliquer des diagnostics difficiles et des traitements lourds, c’est fondamental. Mais la réalité c’est qu’on manque de soignants, et que le temps intellectuel et d’annonce de diagnostic n’est pas valorisé. Ce temps pour les patients, c’est donc aux autorités politiques de le rendre effectif. J’attends donc du ministre qu’il donne du temps et des moyens aux médecins et aux infirmières. C’est ainsi que les droits des patients progresseront. »

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