Le Comité de concertation des utilisateurs de la plateforme eHealth (CCU) a approuvé récemment un accès large pour les infirmier(e)s aux données de santé du Sumehr du médecin généraliste. Explications de Jacques de Tœuf, président de la plateforme eHealth.

Madame De Block a fait connaître en 2018 sa road map e-Santé, poursuivant celle de 2013-2018 établie sous Madame Onkelinx. Le protocole d’accord est publié au Moniteur belge en juillet 2019.

Le point 0.2 de la road map prévoit d’élaborer une matrice d’accès aux données de santé, compte tenu des relations thérapeutiques. Le Conseil de sécurité de l’informatique (CSI) publie un projet de matrice d’accès qui sera débattu au Comité des utilisateurs (CCU) en 2020, et peaufinée jusque juin 2021.

La matrice d’accès instaure, pour autant qu’il y ait relation thérapeutique et que le patient y ait consenti, un accès complet en faveur de médecins et suggère quelques rubriques à l’égard des autres professions de santé. Celles-ci formuleront leurs demandes, traitées pendant un an et demi en CCU.

Élément complémentaire qui complique les travaux, la Loi Qualité de 2019, qui devait entrer en vigueur le 1er juillet 2021, énonce des exigences spécifiques pour l’échange de données de santé, qui ne sont pas toutes compatibles avec les solutions proposées par le CCU. Elle précise la nécessité d’un cadre clair garantissant l’accès nécessaire des prestataires de soins

La matrice d’accès actuelle garantit l’accès aux médecins (cf.supra); pour les autres prestataires, les droits d’accès varient selon les disciplines et selon les types de documents. La granularité fine, nécessaire pour détailler les centaines de paramètres à prendre en compte, n’est pas présente. Les données de santé sont en outre le plus souvent non structurées, et l’interopérabilité est pauvre entre les softs.

Répondant à la sollicitation de la plateforme eHealth, le président de l’ABSyM a adressé les précisions nécessaires: l’accès aux données (donc au Sumher du médecin généraliste) est conditionné à une relation thérapeutique de durée limitée, à l’accord du patient qui peut exclure certaines rubriques, à une surveillance adéquate des accès, et aux nécessités liées à la qualité des prestations à fournir par le demandeur d’accès (par exemple infirmiers, kinés). Ainsi, la plupart des soins infirmiers prescrits ne justifient pas un accès au Sumher au-delà de ce que la CSI avait rédigé à l’origine. Le Docteur Devos a aussi «suggéré» d’appliquer à ces situations ambulatoires le principe du "Circle of Trust" existant dans les hôpitaux. Ce modèle deviendrait applicable aux activités multidisciplinaires dans des équipes structurées exerçant en milieu ambulatoire.

Dans l’attente d’un projet complet, le CCU a approuvé un accès large pour les infirmiers, jusqu’à la finalisation du modèle définitif.

L’administration a, pour rendre le modèle opérationnel, introduit un «nouveau paradigme» pour piloter l’échange des données de santé, l’ambition étant de créer un système complet pour juillet 2022, date à laquelle la Loi Qualité, reportée d’un an, entrera en vigueur. Le fondement en est l’ouverture d’accès par défaut aux seuls prestataires de soins définis dans la Loi sur l’Exercice des Professions de Santé du 10/5/2015, avec des exceptions pour des données sensibles (toxicomanie, gynéco/obstétrique, psychiatrie, sexualité…). Bien sûr, il faut le consentement du patient et la relation thérapeutique, et la possibilité d’exclusion par le patient. C’est le patient qui décide, éclairé par son médecin traitant. La sécurité et le respect de la vie privée sont garantis. Les professionnels ne peuvent consulter que les données nécessaires (proportionnalité/minimisation du RGPD) et justifiées. Il y aura un système de traçage des accès, et un
reporting avec notification au patient. Des métadonnées seront mises en place, améliorant le niveau de granularité. En cas de non-respect des règles d’accès, un système de gestion des plaintes et sanctions sera établi.

Un tel modèle, inspiré des règles du RGPD auxquelles le Docteur Devos faisait référence, donnera aux patients et aux médecins les apaisements indispensables pour autoriser le partage des données de santé. L’ABSyM poursuivra avec détermination son objectif d’un accès limité à l’indispensable, piloté par le patient avec l’aide de son médecin traitant (le plus souvent le MG).