La Chambre a débattu le 16 novembre du projet de loi du ministre Vandenbroucke qui apporte des modifications à l'organisation de la plateforme eHealth. Les partis N-VA (Frieda Gijbels), Vlaams Belang (Steven Creyelman) et Les Engagés (Catherine Fonck) ont émis quelques réserves. Face à la critique, le ministre a adopté une position prudente ...

La plateforme eHealth crée des connexions entre différents coffres-forts de données et hubs sur plusieurs niveaux, avec des accès qui peuvent être ouverts ou fermés. Le répertoire de référence agit comme un index indiquant où trouver les données d'un patient donné. Il est évident pour les députés que cela concerne grandement la confidentialité. Cependant, le projet de loi opte non pas pour un consentement éclairé, mais pour un système d'opt-out : le citoyen doit lui-même indiquer explicitement quelles données ne doivent pas être partagées et, si c'est le cas, à qui. "Mais il n'est pas clair comment cela sera communiqué", a souligné Frieda Gijbels.

De plus, une procédure d'urgence 'break the glass' est prévue pour les cas d'urgence, permettant un accès immédiat aux données. Ici, la députée N-VA a noté "qu'il n'est pas suffisamment clair qui aura précisément accès à quoi". Elle observe également que le projet de loi ne prend pas vraiment en compte les conseils détaillés de l'Autorité de protection des données (APD).

Les préoccupations de Steven Creyelman étaient similaires : "Le ministre opte pour un opt-out pour le répertoire de référence. Cela signifie : on a droit à la confidentialité, mais en fin de compte, cette confidentialité peut nuire à la santé. Nous ne voulons bien sûr pas mettre en danger la santé publique, mais personne ne devrait jamais avoir à choisir entre la confidentialité et la santé. Et si c'est nécessaire, il faut pouvoir choisir consciemment et librement." Il a également noté que l'APD a souligné que la commercialisation des données ne peut être explicitement exclue et l'ambiguïté sur la durée de conservation des données.

Catherine Fonck a également exprimé de sérieuses réserves, notamment sur l'accord avec les médecins permettant à un patient d'exclure certaines catégories de prestataires de soins. "Cela ne se retrouve pas dans le texte du projet de loi." Elle s'oppose particulièrement à l'extension de l'accès au répertoire de référence à des 'tiers' (non définis et non limités). Pour limiter cela, son parti souhaite lier cet accès à une relation thérapeutique, "mais vous avez demandé à la majorité de rejeter cela", a-t-elle critiqué le ministre.

Le ministre Vandenbroucke a répondu que le choix d'un système décentralisé rend nécessaire un répertoire de référence pour localiser certaines données. "Cela ne signifie pas pour autant qu'on a le droit de divulguer ces données. C'est pourquoi le partage de données est soumis à un opting-in, tandis que nous travaillons avec un opting-out pour le répertoire de référence. Dans les applications, les citoyens pourront clairement indiquer qu'ils ne veulent pas être inclus dans le répertoire de référence. Il doit également être facile pour les gens de choisir cette option d'opt-out."
Il a qualifié de "important" le renvoi aux réseaux hospitaliers et/ou aux coffres-forts de santé si des informations sur le patient y sont disponibles, et pense qu'un 'équilibre raisonnable' a été trouvé entre les droits fondamentaux à la protection des données et les soins de santé de qualité.

En ce qui concerne le 'break the glass', il a déclaré : "Cela concerne en effet une urgence. J'admets que c'est formulé de manière large, mais parfois je trouve mieux de laisser un élément dans une loi qui est sujet à interprétation", a-t-il déclaré de manière peu convaincante. "En tout cas, ces textes ont été approuvés par le comité de gestion de la plateforme eHealth."
Concernant un débat plus large, le ministre a déclaré ouvert à cette idée : "Je réitère ma suggestion d'organiser une audience où des techniciens peuvent expliquer comment tout fonctionne dans la plateforme eHealth." Frieda Gijbels a réagi en disant : "Une audience serait la bienvenue, mais je ne la limiterais pas seulement à la plateforme eHealth. Il y a toujours de petits changements effectués, mais nous perdons la vue d'ensemble et il n'est plus clair où nous allons. Nous devons mener un large débat sur la numérisation des soins de santé et la gestion des données sur la santé."

Catherine Fonck est également en faveur d'une approche plus réfléchie pour éviter que "d'autres personnes" - assureurs privés, institutions d'assurance et entreprises commerciales - aient accès au répertoire de référence. "Les patients doivent certes donner leur consentement, mais s'ils n'ont pas d'autre choix que de permettre à l'entreprise commerciale d'accéder au répertoire pour être traités à domicile, il n'y a pas de libre choix !" Selon Vandenbroucke, les "autres personnes" spécifiées n'ont pas accès aux données en question, mais "nous pouvons revenir là-dessus lors de la discussion sur la note de politique."

La députée Fonck a conclu : "En commission, j'ai proposé de définir des limites claires dans le texte pour empêcher les entreprises commerciales, les institutions d'assurance ou les assureurs privés d'accéder au répertoire de référence, mais vous avez rejeté nos amendements. Selon vos propres termes, vous vouliez conserver une portée très large. Avec ce texte, vous rendez tout possible et allez à l'encontre des déclarations faites ici. Je préférerais un texte clairement rédigé !"

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