Trop souvent, on oppose dans les médias ces deux possibilités. Or, il s’agit bien des deux revers d’une même pièce: la fin de vie. Nous donnons-nous les moyens d’y parvenir?
L’Institut Européen de Bioéthique met en avant trois faits de société qui concerne ce sujet au premier chef. Dans le 8e rapport de la Commission fédérale de Contrôle et d’Evaluation de l’Euthanasie, on trouve des chiffres derrière chacun desquels il y a des vies. Il ne s’agit pas seulement de la vie de celle ou de celui qui a fait la demande d’euthanasie, mais aussi de la vie de ses proches. Ainsi, on apprend qu’un acte d’euthanasie a été pratiqué sur deux enfants et un adolescent pour la période 2016-2017. Les deux premiers de 9 et 11 ans souffraient respectivement d’une tumeur au cerveau et d’une fibrose kystique. L’adolescent présentait, lui, une myopathie de Duchenne. L’élargissement de l’euthanasie, voté en 2014, aux mineurs sans limites d’âge doit répondre à différents impératifs: que la mort soit prévisible et à brève échéance, notamment.
Certains s’en sont étonnés eu égard au fait que l’espérance de vie pour une fibrose kystique serait de 43 ans actuellement avec une qualité de vie relativement bonne. Toutefois, dans le cas qui a occupé la Commission, elle a estimé que l’euthanasie pouvait être pratiquée. Certains regrettent cette autorisation. Sans se prévaloir de pouvoir donner un avis autorisé, nous préciserons que le nombre d’euthanasies pratiquées en 2016 était de 2.028 et de 2.309 en 2017 avec à chaque fois une proportion de 78% du côté néerlandophone et de 22% de l’autre côté de la frontière linguistique. L’euthanasie d’enfants ne représente donc que 0,1% de celles pratiquées chez nous.
Il est intéressant de mettre ces chiffres en regard des personnes ayant rempli une déclaration anticipée pour le cas où celles-ci se trouveraient dans un état de conscience irréversible ou de coma. En 10 ans, il y a eu 170.942 déclarations de ce type et 128.291 seraient toujours activées. Rappelons que ces déclarations deviennent obsolètes après 5 ans en cas de non-renouvèlement.
«Ne pas (ne pas) réanimer»?
Par ailleurs, il est aussi possible de faire marche arrière, comme l’ont fait depuis que cette déclaration existe 382 de nos citoyens, dont 98 en 2016-2017.
Pour cette période, il y a eu 58 personnes qui ont été euthanasiées sur base de leur déclaration anticipée puisqu’elles se trouvaient dans un état d’inconscience avancé ou un coma jugé irréversible.
Ceci est-il à mettre en rapport avec le sous-financement chronique ou l’absence totale de financement des soins palliatifs en Belgique? C’est une question en tout cas que l’on doit se poser en tant que citoyen et professionnel de la santé.
Il est pourtant inscrit dans la loi que chaque malade atteint de maladie grave devrait pouvoir bénéficier de soins palliatifs. Dans les faits, c’est loin d’être le cas. Regardons du côté de la province de Luxembourg qui dispose de 12 lits répartis dans deux centres. Pas si simple non plus d’organiser des soins palliatifs à domicile pour les proches. Selon des infos de l’ASBL Accompagner Fammenne Ardenne, le financement reçu de l’Inami permettrait de prendre en charge 180 patients… ils en ont 400. Même son de cloche à l’hôpital de Jolimont qui a lui 6 lits palliatifs financés sur fonds propres.
Il s’agit là aussi d’un choix sociétal. Améliorer la fin de vie ne se résume pas à l’euthanasie avec tous les accompagnements possibles que cela suppose. Que l’acte soit posé ou pas, la personne malade a le droit, c’est la loi qui le dit, à recevoir des soins palliatifs. Plusieurs définitions coexistent, mais en substance, elles recommandent toutes de garantir et d’optimaliser aussi longtemps que possible la qualité de vie pour le patient et pour ses proches. Il suffit alors de s’en donner les moyens…
