Le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, a présenté mardi à la Chambre son exposé d'orientation politique . Le point 11 met en lumière un chapitre consacré à la "Numérisation et gestion des données de santé". Pour le ministre " les citoyens doivent pouvoir “faire don” de leurs données de santé à la science dans le respect du RGPD, de la directive EHDS et du Data Governance Act, comme c’est le cas pour le don d’organes."

Le ministre a souligné l'importance de rendre les données de santé "accessibles et utilisables" afin de "donner aux patients plus de contrôle sur leurs données et sur leur santé". Il a également insisté sur le fait que le partage des données est essentiel pour des soins "coordonnés, pluridisciplinaires et intégrés", englobant la santé physique, mentale et le bien-être.

Un cadre interfédéral pour l’échange des données

Pour soutenir cette vision, l'accord de coopération eHealth-BelRAI est jugé nécessaire. Cet accord repose sur le concept du Belgian Integrated Health Record (BIHR) et vise à garantir un échange et une réutilisation sûrs et appropriés des données, tout en réduisant la surcharge administrative.

Standardisation et simplification des processus

Afin d'assurer la qualité des données, le ministre encourage l'utilisation de normes telles que SNOMED CT dans les systèmes de dossiers patients informatisés (DPI) et la pratique clinique. Il prévoit également d'étendre leur utilisation à de nouveaux groupes de prestataires de soins. La numérisation de l'environnement de travail via le BIHR devrait contribuer à accroître l'efficience et à alléger la charge de travail des prestataires de soins, notamment grâce à l'enregistrement unique des données et des examens, ainsi qu'à la simplification administrative.

Réduction de la charge administrative pour les soignants

Le ministre met l'accent sur la nécessité pour les prestataires de soins de consacrer un maximum de temps à fournir des soins. Pour ce faire, il insiste sur la simplification administrative, la numérisation et le partage des données conformément au concept BIHR et au principe "only once". Il envisage également d'étudier la nécessité de cadres supplémentaires pour le développement de l'intelligence artificielle dans les soins de santé.

Mise en place de l’Espace européen des données de santé

La mise en œuvre de la réglementation EHDS est également à l'ordre du jour, visant à établir un espace de données de santé destiné à l'utilisation primaire des données dans le contexte de la santé, des soins, du bien-être et de la prévention, ainsi qu'à une réutilisation secondaire pseudonymisée ou anonymisée des données de santé à des fins de politique, de recherche et d'innovation. Les rôles de la Health Data Agency et de l'eHealth Platform seront adaptés en conséquence, avec une implication forte des parties prenantes telles que les citoyens, les organismes assureurs, les hôpitaux, les soins de première ligne, les communautés et les régions.

Vers une gouvernance interfédérale

Le ministre appelle à une ratification rapide de l'accord de coopération eHealth-BelRAI par tous les parlements et à la mise en place d'une gouvernance interfédérale de l'eHealth Platform et de la Health Data Agency. Dans ce cadre, des applications et des plateformes spécifiques pourront être développées par l'autorité fédérale et les entités fédérées pour soutenir leurs politiques, permettant ainsi des gains d'efficience grâce à la réutilisation des applications et des plateformes.

Ouverture des données aux chercheurs et aux institutions publiques

Les données des mutualités auprès de l'agence intermutualiste seront rendues accessibles sur demande aux institutions publiques et de recherche autorisées, dans le respect de la législation applicable en matière de protection des données à caractère personnel. De plus, les citoyens pourront "faire don" de leurs données de santé à la science, à l'instar du don d'organes, conformément au RGPD, à la directive EHDS et au Data Governance Act. Ces données anonymisées ou pseudonymisées pourront être utilisées pour la recherche scientifique, permettant une meilleure compréhension des questions de santé.

Sécurité et innovation au cœur du projet

Une attention particulière sera portée à la cybersécurité et à la mise en œuvre de la directive NIS2. L'innovation, y compris la téléhospitalisation à l'aide d'applications mobiles et l'utilisation de l'intelligence artificielle pour l'aide à la décision et le partage des connaissances, continuera d'être soutenue et encouragée.

> Découvrir l'intégralité de l'exposé d'orientation politique du ministre Vandenbroucke

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