Une étude financée par le Conseil Européen de Recherche a analysé l’impact de la pandémie sur le lieu de décès. Des chercheurs de la VUB y ont pris part. Cette étude peut s’avérer utile pour les choix de santé publique en vue d’améliorer les soins en fin de vie.

L’étude est parue dans le « eClinicalMedicine ». Elle a analysé les données de décès de 100,7 millions d’adultes de 18 ans et plus dans 32 pays, dont la Belgique, pour les années 2012 à 2022.  Les résultats pour 2020-2021 ont été comparés à ceux des années 2012-2019. Pour l’ensemble des pays étudiés, le lieu de décès était inconnu dans 11,1 % des cas.

Le pourcentage de décès à domicile est passé de 30,1 % en 2012-2013, à 32,2 % pendant la pandémie. A titre indicatif, ce pourcentage s’était déjà légèrement accru en 2018-2019, où il atteignait les 30,9 %. 

Plus de deux tiers des personnes décédées (68 %) avaient plus de 70 ans. Il n’y a pas que le COVID qui a tué à la maison : seuls 8,3% des personnes décédées de cette affection sont mortes chez elles. Pour toute la période étudiée 20,4% des individus sont morts de cancer et 5,8 % furent victimes de leur démence. Il y a de grandes variations entre pays : les extrêmes sont la Bulgarie d’une part (54,8% en 2020-2021), la Corée du Sud, d’autre part (16%). Encore faut-il préciser que dans ce pays, l’âge à partir duquel les statistiques ont été établies est de 15 ans. Aux Etats-Unis, par exemple, la proportion de décès à domicile fut de 33,6% pendant la pandémie. En 2012-2013, cette proportion n’était « que » de 28,8 %. Il faut savoir que pour les USA, la notion de décès à domicile inclut les résidences pour personnes âgées.

En Belgique la proportion fut moins importante : 22,8% en 2020-2021. Elle a même diminué par rapport à 2012-2013, où on avait enregistré 23,3 % de décès à domicile. Par rapport aux deux années qui ont précédé la pandémie (2018-2019), c’est la Belgique qui a connu la plus faible augmentation pendant la crise sanitaire (de 22,5% à 22,8%). 

Dans la plupart des pays, ce sont les femmes et les patients atteints de cancer qui ont connu la plus forte augmentation de la proportion de décès à domicile. Selon les auteurs de l’étude, l’augmentation chez les femmes pourrait en partie s’expliquer par une plus forte implication de ces dernières dans les discussions à propos de leur fin de vie et par une plus forte réticence à se laisser hospitaliser. Et dans le cas des patients cancéreux, c’est peut-être la plus grande prévisibilité de l’issue, par rapport aux autres affections, qui les a incités à choisir leur domicile pour terminer leur vie.  « C’est peut-être aussi », commentent les chercheurs, « parce que c’est auprès des patients cancéreux que les soins palliatifs sont les plus avancés et les mieux intégrés »

« Peut-être assiste-t-on à une transition complexe en matière de santé » se demandent les auteurs de l’étude. « Si on soutient cette évolution vers une plus grande préférence à mourir chez soi, si on tient compte du meilleur contrôle des symptômes aujourd’hui c’est en effet chose possible. Cela permet au patient et à son entourage de ressentir une meilleure qualité de vie. Mais si on se rend compte de lacunes dans les soins ou si on s’aperçoit que la famille risque de défaillir, il faut reconsidérer la situation et peut-être réorienter le patient vers d’autres ressources et d’autres localisations. »

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