L’isolement et les difficultés de santé mentale sont des facteurs qui rendent plus difficile la tâche des personnes qui se vouent à l’accompagnement de la fin de vie. Dans le mémorandum qu’elle adresse au monde politique, la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (FWSP) attire l’attention sur l’accessibilité pour tous à des soins palliatifs de qualité, dans le respect du choix de chacun.

Pour la FWSP, l’accessibilité à des soins palliatifs de qualité est aujourd’hui mise en péril : pas d’accès pour les uns, accès trop tardif pour les autres… Il faut développer une offre suffisante impliquant différents niveaux d’expertise, apportés par toute une équipe. Il n’y a pas que la dimension médicale. Il s’agit d’une approche non seulement physique mais aussi émotionnelle, sociale et spirituelle, qui s’adresse également aux proches du patient. La valorisation de l’apport des autres intervenants s’impose dès lors, sous peine de ne pas pouvoir procurer au patient le soulagement auquel il a droit dans toutes les dimensions de son être. L’offre de soins palliatifs doit être disponible, suffisamment financée, qualifiée et adaptée, dit la FWSP. Or les équipes actuelles atteignent leurs limites, alors que les besoins augmentent. Une meilleure offre suppose des ressources accrues. Cela suppose aussi que les programmes de formation soient soutenus et renforcés. Le gain d’efficacité et de qualité qui en résultera sera source d’économies.   

Pour que l’offre soit adaptée et intégrée, il faut que dans tous les secteurs de la santé, la dimension palliative soit considérée dès le diagnostic et tout au long du parcours de soins. Cela implique une conception transversale du réseau d’aide et de soins palliatifs. Cela doit pouvoir se faire dans tous les lieux de vie, notamment dans les MS/MRS, dans les institutions psychiatriques ou les résidences de personnes handicapées. Il ne peut plus exister de « niche » où des personnes dans le besoin seraient privées de soins palliatifs. La FWSP évoque la création de Middle Care Palliatif, prodiguant des soins à des patients pour lesquels le projet de soins vise uniquement ou en priorité le confort et qui présentent des besoins spécifiques détaillés ci-dessus. Les malades y bénéficieraient de soins médicaux et d’un accompagnement psychologique et social, dispensés par une équipe multidisciplinaire et des bénévoles formés aux soins palliatifs.

Si on ne sensibilise pas l’ensemble du secteur des soins de santé à une planification anticipée des soins de santé (ACP, Advance Care Planning), trop de patients ne recevront que tardivement des soins palliatifs, explique la FWSP. Un outil de dépistage précoce du statut palliatif – il en existe - devrait être implémenté. Mais en fait, c’est la société tout entière qui doit être sensibilisée aux questions de fin de vie.

Il ne faut pas oublier les aidants, dont l’importance est cruciale mais qui portent une lourde charge mentale. Il faut les soutenir par le biais d’une revalorisation, d’une amélioration des aides à domicile et du congé palliatif, ainsi que par le soutien à la mise à disposition des volontaires.

Concrètement, la FWSP propose encore une série de mesures en plus de celles qui viennent d’être évoquées. On y trouve par exemple la mise à disposition des équipes de soutien, de kits de médicaments d’usage exceptionnel de sédation palliative, l’offre systématique de soutien psychologique, la modernisation des équipes mobiles intra-hospitalières, l’augmentation du nombre de lits en unités de soins palliatifs, en y intégrant les postes de psychologues et de kinésithérapeutes. etc. y compris la reconnaissance fédérale des fédérations de soins palliatifs et le soutien à la professionnalisation des équipes.

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