Des bénévoles de RaDiOrg, la coupole nationale pour les maladies rares, mènent ce jeudi une action dans trois gares du pays - Bruxelles-Central, Liège-Guillemins et Anvers-Central -, à l'occasion de la journée mondiale consacrée à la thématique. Du maquillage sera notamment utilisé pour sensibiliser les passants.
Les patients souffrant de maladie rare sont confrontés à une double difficulté: peu de connaissance et peu d'intérêt pour la recherche sur le mal qui les touche, souligne RaDiOrg.
Les traitements sont tout aussi rares, puisqu'ils représentent une opportunité commerciale faible pour l'industrie pharmaceutique, souligne la coupole.
Ces facteurs plongent les patients dans l'isolement. Ces derniers sont souvent incompris et peu soutenus.
En Belgique, le phénomène concerne environ 500.000 patients. Une maladie est définie comme rare lorsqu'elle survient moins d'une fois sur 2.000 personnes.
Les bénévoles de RaDiOrg seront présents deux heures dans chaque gare: à Anvers dès 8h00, à Bruxelles à midi et à Liège à 16h00.
